Comentario sobre: Developing services to support parents caring for a technology-dependent child at home

En Uruguay, al igual que en el resto del mundo, en todos los escenarios de atención pediátrica, es cada vez más frecuente asistir a niños con condiciones de salud crónicas complejas y dependientes de tecnología. Cada vez más, estos niños son dados de alta al domicilio con prótesis, dispositivos médicos y necesidad de procedimientos de enfermería, que deben ser realizados en el domicilio por los padres o tutores. También se espera que sean atendidos por diferentes personas del equipo de salud en centros de atención periférica. Hasta la fecha, ni la sociedad uruguaya en general, ni el sistema de salud en particular, han resuelto integralmente este nuevo escenario. Son muchos los desafíos y los problemas que enfrentan los padres y las familias de estos niños y pocas las respuestas efectivas, racionales y sistematizadas a los mismos El presente estudio, realizado en el Reino Unido, ofrece el punto de vista de padres y profesionales responsables del cuidado de “niños dependientes de tecnología” viviendo en sus hogares. El mismo fue realizado mediante “encuestas en profundidad” a padres y a profesionales de un hospital y del primer nivel de atención, y explora las experiencias de las familias que cuidan de estos niños, sus necesidades prácticas, y de apoyo, y en que medida los servicios existentes llenan esas necesidades. Se considera “niño dependiente de tecnología” (NDT) a quienes necesitan tanto un dispositivo médico para sustituir la pérdida de una función vital del cuerpo, como un cuidado sustancial y continuo de enfermería para evitar la muerte o mayor discapacidad. Esta es una población muy diversa, que varía en cuanto al tipo y número de dispositivos de tecnología involucrados, la intensidad y el tiempo de los cuidados necesarios, el hecho de tener otras discapacidades asociadas y el pronóstico a largo plazo. Los dispositivos de los que los niños pueden depender varían desde “alta tecnología” (por ejemplo soporte ventilatorio mecánico) a relativamente “baja tecnología” (por ejemplo colostomía). Este trabajo se va a referir a los niños con “alta tecnología”.