Estigma na epilepsia

Epilepsia e uma condicao neurologica cronica muito comum e seu diagnostico revela uma alta incidencia de dificuldades psico-sociais, que parecem estar relacionadas ao estigma existente. Infelizmente, este aspecto e muito pouco abordado, especialmente em paises em desenvolvimento, como o Brasil. Este trabalho teve dois objetivos principais: criar um escala de avaliacao da percepcao do estigma na epilepsia e quantificar o estigma da epilepsia em nossa cultura. Neste sentido, este trabalho teve nove etapas: i) conceituar o estigma na epilepsia; ii) buscar os aspectos mais comuns do estigma na comunidade, iii) comparar o preconceito da epilepsia com AIDS e diabetes, iv) validar a Escala de Estigma na Epilepsia, v) realizar um levantamento epidemiologico do estigma na cidade de Campinas, vi) comparar a percepcao do estigma em diferentes cidades do Brasil, vii) identificar o estigma em profissionais da saude, viii) identificar a percepcao do estigma em professores e ix) avaliar a percepcao do estigma em criancas da quarta serie do ensino fundamental. Com estes passos, foi possivel elaborar o nosso modelo de estigma na epilepsia e construir uma Escala de Estigma na Epilepsia (EEE) de facil execucao, com dez questoes e alta consistencia interna (alpha de Cronbach = 0,81 para comunidade e 0,88 para pacientes). A partir disso, conseguimos avaliar a percepcao do estigma relacionado a epilepsia nos diferentes contextos em que as pessoas com epilepsia vivem: sociedade em geral, familia, ambiente escolar e de saude. Nossos principais resultados mostram que existe estigma na epilepsia em nossa cultura, muitas vezes relacionados a trabalho, relacoes interpessoais, lazer e atitudes negativas. Alem disso, foi observado que os principais fatores operantes da percepcao do estigma estao relacionados nao apenas a falta de informacao, mas especialmente a comportamentos inapropriados e sentimentos negativos a respeito da epilepsia. As diferencas regionais e culturais devem ser levadas em conta, uma vez que a percepcao do estigma variou em termos de sexo, religiao, classe social, escolaridade, cidade e familiaridade com epilepsia. Em diferentes contextos da sociedade (ambiente escolar, de saude, comunidade em geral), o estigma na epilepsia e percebido de maneira especifica, sofrendo as influencias culturais e regionais do nosso pais. Neste contexto, entender o que a sociedade pensa a respeito da epilepsia e quantificar sua percepcao de estigma foi o primeiro passo para melhorar as oportunidades de participacao social e, consequentemente, diminuir o impacto socio-economico da epilepsia Abstract