O estudo teve como objetivo conhecer as necessidades e dificuldades da familia que vivencia a experiencia de ter uma crianca com hidrocefalia. Trata-se de um estudo qualitativo no qual foi utilizado como referencial metodologico a Teoria Fundamentada nos Dados, pautada no referencial teorico do Interacionismo Simbolico. Os sujeitos da pesquisa foram constituidos por cinco familias de criancas com a hidrocefalia, nas faixas etarias entre um mes a seis anos de idade. Os dados foram obtidos atraves de tres instrumentos: a construcao do genograma, do ecomapa e da entrevista semiestruturada. Apos a analise dos dados surgiram como resultados tres categorias: Sentindo o impacto do diagnostico da doenca; Necessidades da familia e Buscando a resiliencia. A partir do diagnostico de hidrocefalia, a familia e cercada de diversos afazeres que se fazem necessarios para melhorar o desenvolvimento neuro-psico-motor da crianca. Diante disso as maes, cuidadoras principais, se abdicam de sua rotina e passam a centrar todos os cuidados na crianca doente. Fica evidente no estudo o quanto as familias sentem a necessidade de informacoes sobre a patologia, de grupo de pais para poder compartilhar suas duvidas e angustias e a necessidade de cuidado proprio visto que a doenca acaba conferindo uma sobrecarga de trabalho sobre o cuidador. Estas necessidades devem ser atendidas pela equipe de saude e fazer parte das estrategias adotadas pelos enfermeiros por meio do plano assistencial visando conferir a familia subsidios para ela alcancar a resiliencia.